Болезнь может испортить жизнь любого человека, от нее не застрахован никто. Врачи во всем мире стараются внедрить максимально безболезненную терапию, а помощь от государства теперь получить проще. Рассказываем все детали.
Термин объединяет два тяжелых хронических заболевания: болезнь Крона и язвенный колит. Воспалительные заболевания кишечника по уровню распространенности и заболеваемости значительно уступают другим заболеваниям органов пищеварения. Но по тяжести течения, частоте осложнений, инвалидизации и летальности они занимают одно из ведущих мест во всем мире в структуре заболеваний органов пищеварения.
Это – аутоиммунные заболевания прогрессирующего течения, при которых поражаются все отделы кишечника, но чаще подвздошную и толстую кишку. Они часто вызывают развитие разнообразных внекишечных проявлений с вовлечением других органов: глаз, суставов и даже кожи.
Они проявляются в основном у молодых людей в 20-40 лет, примерно в 30 до 50% –у детей.
Почему о заболевании стали говорить чаще
Сейчас во всем мире наблюдается рост заболеваемости болезни Крона у взрослых. Считается, что ему наиболее подвержены жители развитых стран – люди, ведущие урбанистический образ жизни. По данным Комитета по социальной политике Совета Федерации на 2016 год, распространенность ВЗК в России составляет 16,6 случая на 100 тыс. населения для язвенного колита (ЯК) и 5,6 случая на 100 тыс. населения для болезни Крона (БК), с приростом 11,29% для ЯК и 13,7% для БК по сравнению с предыдущими отчетными периодами.Воспалительные заболевания кишечника оказывают комплексное влияние на каждый аспект жизни: у человека возникает чувство социальной изоляции, у него складываются неправильные представления о собственном теле. Эти состояния связаны с проблемами в работе желудочно-кишечного тракта, преимущественно, с частой диареей, поэтому человек стремится избегать определенных видов активностей – он не может заниматься спортом или путешествовать, а порой и просто ходить на работу.
Симптомы болезни Крона
Первый настораживающий признак – кровавая диарея и боли в животе, иногда это сопровождается повышением температуры тела, у части больных возникают перианальные поражения. При этих симптомах необходимо обязательно обратиться к врачу. Часто у болезни есть внекишечные проявления, что существенно затрудняет диагностику, отодвигая начало адекватной терапии и ухудшая прогноз заболевания.Однозначных диагностических критериев не существует. Некоторые из признаков могут сигнализировать об острой кишечной инфекции, антибиотикоассоциированном поражении кишечника, туберкулезе, эндометриозе, раке толстой или тонкой кишки и некоторых других заболеваниях. Диагноз ставят на основании совокупности данных анамнеза, клинической картины болезни и характерных эндоскопических и гистологических изменений.
Лечение болезни Крона
Ранее, до появления генно-инженерной биологической или иной таргетной терапии, при язвенном колите практически половина пациентов подвергались калечащему оперативному вмешательству по удалению толстой кишки. Сегодня доступны иные возможности медикаментозного лечения.Разработанные генно-инженерные биологические препараты позволили осуществить значительный прорыв в лечении, однако заболевания требуют постоянной или весьма длительной дорогостоящей и не лишенной побочных эффектов терапии, серьезными препаратами, которыми нужно лечиться обязательно под наблюдением врача. Это лечение сложное и длительное, чаще всего – пожизненное, поскольку только с помощью этой терапии можно достичь глубокой ремиссии и вернуть человека к полноценной и активной жизни.
Какой подход терапии болезни Крона – правильный
Наиболее оптимальный – интегративный, когда в одном медицинском центре собрана команда специалистов по данному заболеванию.Кто должен работать с пациентом
- Гастроэнтеролог;
- колопроктолог;
- специалист по эндоскопическим исследованиям;
- радиолог;
- ревматолог;
- нутрициолог;
- пульмонолог;
- офтальмолог;
- гинеколог;
- гематолог;
- инфекционист;
- психолог.
По данным некоторых исследований, такой подход помогает снизить количество эндоскопических и оперативных вмешательств на 25%, а количество госпитализаций – почти на 28%.
В специализированном центре ВЗК треть пациентов за год значительно улучшает показатели здоровья, а в других условиях удается помочь в среднем всего 9% пациентов.
Что изменилось в подходе заболеванию «болезнь Крона»
Препараты для лечения достаточно дорогостоящие, пациентам важна социальная поддержка государства. Сегодня она возможна только при наличии статуса инвалидности. Его дают на год или два, по прошествии нескольких лет в зависимости от тяжести заболевания пациенту могут присвоить бессрочный статус. Иногда пациенты с ВЗК получают инвалидность II группы, часто те, кто перенес тяжелое хирургическое вмешательство. До конца 2019 года существовала неприятная коллизия: у пациентов с ВЗК, имеющих статус инвалида и получающих в приоритетном порядке льготное эффективное лекарственное обеспечение, прогнозируемо регистрировалось улучшение здоровья, что при проведении очередного переосвидетельствования влекло за собой снятие инвалидности и делало невозможным дальнейшее продолжение лечения по льготе. Ожидаемо, через короткое время возникало обострение и тяжелые осложнения, часто требующие хирургического лечения.С начала 2020 года вступил в силу новый приказ Министерства труда и социального развития РФ, вводящий новые критерии для установления статуса нетрудоспособности (инвалидности) для ряда заболеваний, в том числе, существенно меняющий жизнь пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника в лучшую сторону. Критерии стали более подробными и позволяют наиболее объективно оценить состояние пациента с учетом ряда факторов: течения и тяжести заболевания, распространенности процесса, влияния заболевания на другие органы и системы, осложнений, необходимости в таргетной терапии.
Когда живот крутит: что такое синдром раздраженного кишечника
Что изменилось в приказе
Из него исключили критерии индекса массы тела. Он давно вызывал вопросы у пациентов и врачей, потому что люди с заболеванием принимают гормональную терапию, которая способствует набору веса. Из-за того, что этот вопрос не учитывался при проведении экспертизы, часть тяжелых пациентов оставались «невидимыми» для системы.
Как отмечает Татьяна Шашурина, председатель правления Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов c Воспалительными Заболеваниями Кишечника и Синдромом Короткой Кишки «Доверие», уже поступает позитивная обратная связь от пациентов в связи с вступлением в силу новых критериев.
Однако впереди у пациентов, их сторонников и врачей – еще много работы, например, внедрение переработанного перечня обследований для пациентов, который поможет врачам-клиницистам правильно заполнить направление на медико-социальную экспертизу, а врачам-экспертам – корректно оценить тяжесть заболевания.
Татьяна Шкурко, к.м.н., врач высшей категории, руководитель организационно-методического отдела по гастроэнтерологии ГБУ НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения Москвы